当院の難病への取り組み

難病診療連携拠点病院としての役割

当院は、茨城県における難病診療連携拠点病院として、地域の医療機関と連携し、在宅で療養生活を送る難病患者さんの支援を行っています。

難病に関する主な窓口と当院の事業

茨城県立中央病院(難病診療連携拠点病院)

当院では、茨城県の難病レスパイト入院、在宅レスパイト事業に関する相談・調整などを行っています。

難病相談連絡員 0296-77-1121(代)

その他事業のご相談については、下記にお問合せください。

事業内容施設名担当者問合せ先
医療機関等からの相談に対して、難病の診断が可能な医療機関の紹介筑波大学附属病院
(難病診療連携拠点病院)
難病診療連携コーディネーター029-853-7580
保健所での相談・指導や在宅で治療を行っている難病患者さんの療養支援などお住まいの管轄保健所保健師保健所一覧をご覧ください。
難病で悩む方の療養生活全般に関する相談茨城県難病相談支援センター相談員029-840-2838
難病患者さんの希望や病状の特性を踏まえた就労支援(難病相談支援センターと連携)
*出張相談あり
ハローワーク難病患者就職サポーター029-822-5124
難病患者さんの治療と仕事の両立支援(難病相談支援センターと連携)
*出張相談あり
茨城産業保健総合支援センター両立支援促進員029-300-1221
電話面談等による患者さんやご家族への ピアサポート茨城県難病団体連絡協議会テレホン相談員029-244-4535

レスパイト事業

レスパイト事業の概要

レスパイト事業には、

  1. 在宅難病患者一時入院事業(レスパイト入院)
  2. 難病患者在宅レスパイト事業

があります。

対象者

以下のすべてを満たす方を対象としています。

  1. 茨城県に住所を有する方
  2. 指定難病及び特定疾患治療研究事業対象疾病のうち、以下に該当する方
  • 医療受給者証をお持ちの方
  • レスパイト入院事業の場合:当該疾病に起因して、人工呼吸器を装着または気管切開をしている方
  • 難病患者在宅レスパイト事業の場合:当該疾病に起因して、人工呼吸器を装着している方
  1. 在宅療養中で、介護する方の事情(病気・けが・冠婚葬祭等)により、在宅療養が一時的に困難になった方
  2. 病状の安定している方
申請方法

申請は、以下の最寄りの保健所が窓口となります。

申請手続き後、保健所の保健師・難病相談連絡員が、ご自宅に訪問のうえ、患者さんの様子に応じて、受入れ医療機関や主治医と連携します。

詳しくは、「1.レスパイト入院」「2.難病患者在宅レスパイト」でご案内いたします。

申請先一覧 ▼
申請窓口住所電話番号
中央保健所 健康増進課申請窓口水戸市笠原町993-2029-241-0100
ひたちなか保健所 健康増進課ひたちなか市新光町95029-212-7272
ひたちなか保健所 常陸大宮支所常陸大宮市姥賀町2978-10295-52-1157
日立保健所 健康増進課日立市助川2-6-150294-22-4192
潮来保健所 健康増進課潮来市大洲1446-10299-66-2118
潮来保健所 鉾田支所鉾田市鉾田1367-30291-33-2158
竜ケ崎保健所 健康増進課龍ケ崎市2983-10297-62-2172
土浦保健所 健康増進課土浦市下高津2-7-46029-821-5398
つくば保健所 健康増進課つくば市松代4-27029-851-9291
筑西保健所 健康増進課筑西市二木成6150296-24-3914
古河保健所 健康増進課古河市北町6-220280-32-3062
水戸市保健所 地域保健課水戸市笠原町993-1029-243-7311
県立中央病院 難病相談
(医療相談支援室内)
笠間市鯉淵65280296-77-1121(代)
健康推進課 難病対策グループ水戸市笠原町978-6029-301-3214

活動実績

各種パンフレット

難病の方の災害への備え

難病の方の災害への備えにつきましては、下記、県ホームページをご覧ください。

茨城県ホームページ「難病の方の災害への備え」(外部リンク)