当院の難病への取り組み
難病診療連携拠点病院としての役割
当院は、茨城県における難病診療連携拠点病院として、地域の医療機関と連携し、在宅で療養生活を送る難病患者さんの支援を行っています。

難病に関する主な窓口と当院の事業
茨城県立中央病院(難病診療連携拠点病院)
当院では、茨城県の難病レスパイト入院、在宅レスパイト事業に関する相談・調整などを行っています。
難病相談連絡員 0296-77-1121(代)



その他事業のご相談については、下記にお問合せください。
事業内容 | 施設名 | 担当者 | 問合せ先 |
---|---|---|---|
医療機関等からの相談に対して、難病の診断が可能な医療機関の紹介 | 筑波大学附属病院 (難病診療連携拠点病院) | 難病診療連携コーディネーター | 029-853-7580 |
保健所での相談・指導や在宅で治療を行っている難病患者さんの療養支援など | お住まいの管轄保健所 | 保健師 | 保健所一覧をご覧ください。 |
難病で悩む方の療養生活全般に関する相談 | 茨城県難病相談支援センター | 相談員 | 029-840-2838 |
難病患者さんの希望や病状の特性を踏まえた就労支援(難病相談支援センターと連携) *出張相談あり | ハローワーク | 難病患者就職サポーター | 029-822-5124 |
難病患者さんの治療と仕事の両立支援(難病相談支援センターと連携) *出張相談あり | 茨城産業保健総合支援センター | 両立支援促進員 | 029-300-1221 |
電話面談等による患者さんやご家族への ピアサポート | 茨城県難病団体連絡協議会 | テレホン相談員 | 029-244-4535 |
レスパイト事業
レスパイト事業の概要
レスパイト事業には、
- 在宅難病患者一時入院事業(レスパイト入院)
- 難病患者在宅レスパイト事業
があります。
対象者
以下のすべてを満たす方を対象としています。
- 茨城県に住所を有する方
- 指定難病及び特定疾患治療研究事業対象疾病のうち、以下に該当する方
- 医療受給者証をお持ちの方
- レスパイト入院事業の場合:当該疾病に起因して、人工呼吸器を装着または気管切開をしている方
- 難病患者在宅レスパイト事業の場合:当該疾病に起因して、人工呼吸器を装着している方
- 在宅療養中で、介護する方の事情(病気・けが・冠婚葬祭等)により、在宅療養が一時的に困難になった方
- 病状の安定している方

申請方法
申請は、以下の最寄りの保健所が窓口となります。
申請手続き後、保健所の保健師・難病相談連絡員が、ご自宅に訪問のうえ、患者さんの様子に応じて、受入れ医療機関や主治医と連携します。
詳しくは、「1.レスパイト入院」「2.難病患者在宅レスパイト」でご案内いたします。
申請先一覧 ▼
申請窓口 | 住所 | 電話番号 |
---|---|---|
中央保健所 健康増進課申請窓口 | 水戸市笠原町993-2 | 029-241-0100 |
ひたちなか保健所 健康増進課 | ひたちなか市新光町95 | 029-212-7272 |
ひたちなか保健所 常陸大宮支所 | 常陸大宮市姥賀町2978-1 | 0295-52-1157 |
日立保健所 健康増進課 | 日立市助川2-6-15 | 0294-22-4192 |
潮来保健所 健康増進課 | 潮来市大洲1446-1 | 0299-66-2118 |
潮来保健所 鉾田支所 | 鉾田市鉾田1367-3 | 0291-33-2158 |
竜ケ崎保健所 健康増進課 | 龍ケ崎市2983-1 | 0297-62-2172 |
土浦保健所 健康増進課 | 土浦市下高津2-7-46 | 029-821-5398 |
つくば保健所 健康増進課 | つくば市松代4-27 | 029-851-9291 |
筑西保健所 健康増進課 | 筑西市二木成615 | 0296-24-3914 |
古河保健所 健康増進課 | 古河市北町6-22 | 0280-32-3062 |
水戸市保健所 地域保健課 | 水戸市笠原町993-1 | 029-243-7311 |
県立中央病院 難病相談 (医療相談支援室内) | 笠間市鯉淵6528 | 0296-77-1121(代) |
保健医療部疾病対策課 難病対策グループ | 水戸市笠原町978-6 | 029-301-3214 |
活動実績

各種パンフレット
- 難病に悩む方々への相談窓口
- 在宅レスパイト事業について
- 在宅難病患者一時入院事業(レスパイト入院)について
- 在宅難病患者一時入院事業委託医療機関一覧
- 在宅人工呼吸器使用患者支援事業
- 難病患者さんに対する茨城県立施設等の利用料金の減免制度
- 指定難病特定医療費助成制度の対象疾患拡大について
- 小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾患拡大について
難病の方の災害への備え
難病の方の災害への備えにつきましては、下記、県ホームページをご覧ください。
茨城県ホームページ「難病の方の災害への備え」(外部リンク)