難病医療相談 協力施設・医療機関の皆さまへ
当院は、難病診療連携拠点病院として、医療を提供するとともに、地域の医療機関と連携し、在宅で療養生活を送る難病患者さんの支援を行っています。
当院は、主な事業として、在宅難病患者一時入院事業（以下、レスパイト事業）と難病患者在宅レスパイト事業に関する相談・調整を行っています。（茨城県より委託され行っています）
レスパイト事業の取り組みの流れ
レスパイト入院事業フロー
レスパイト入院事業については、以下のフローにて実施しております。
レスパイト入院事業 手続き・必要書類
①利用者⇒保健所へ
②保健所⇒茨城県庁健康推進課へ
申請書進達（調整結果の連絡）
③茨城県庁健康推進課⇒保健所・医療機関へ
④医療機関⇒茨城県庁健康推進課へ（退院後）
保健所担当の方へ
レスパイト入院相談時には、
①在宅難病患者一時入院診療情報提供書（様式第３号）
②訪問看護サマリー
のご依頼をお願いいたします。※作成に日数がかかります。
※ ①のご依頼は、お早めにお願いいたします。
①を用いて医師と相談のうえ、受け入れ可否の回答するため、迅速なご回答へのご協力をお願いいたします。
当院からは、以下の事項を確認させていただきます。
(1) レスパイト日程（いつから何日間の利用か）
(2) 希望の病院
(3) 利用目的
(4) 患者情報など
難病患者在宅レスパイト事業フロー
難病患者在宅レスパイト事業については、以下のフローにて実施しております。
難病患者在宅レスパイト 手続き・必要書類
①申請者（利用者）⇒保健所へ
訪問看護指示書（保健所⇒かかりつけ医へ記載依頼）
訪問看護サマリー（難病相談員⇒利用訪問看護事業所へ手配依頼）※利用以外事業所の場合のみ
②保健所⇒茨城県庁健康推進課へ
申請書進達（調整結果の連絡）
③茨城県庁健康推進課⇒保健所⇒申請者（利用者へ）
④茨城県庁健康推進課⇒委託事業所へ
⑤家庭訪問
- 患者様とご家族に事業の説明
- 利用日・利用時間の確認⇒決定へ
- 利用日のケア内容の確認（基本，家族の代わりに見守りをするので，医療行為等のサービスは状況と話し合いで相談してください）
【利用以外の事業所の場合】
- 訪問看護サービス日にケアの実際を見学（訪問前までには看護サマリーで情報提供をします）
- 事前の家庭訪問は、利用時間として県へ請求できます（1時間単位での請求となります）
- 月4時間以内のため、家庭訪問の同月に利用の場合は、残りの時間（4時間－家庭訪問時間）の利用となります。
- 事前の家庭訪問は、利用時間として県へ請求できます（1時間単位での請求となります）
- 利用以外の事業所の場合は、申請者（利用者）と事業所との契約を締結します
⑥在宅レスパイト報告書の提出
委託医療機関との連絡会議
当院では、難病診療拠点病院として、委託医療機関の皆さまと以下の連絡会議を開催しています。
その他の活動
在宅難病患者療養支援者向け研修会
この研修会は、茨城県難病相談支援センターと共催で開催しています。
活動だより
難病医療センター（筑波大学ホームページへのリンク）
- 前編 2023年度版「難病患者さんが利用できる制度とサービス」（外部サイト「筑波大学附属病院 難病医療センター」）
- 後編 2023年度版「難病患者さんが利用できる制度とサービス」（外部サイト「筑波大学附属病院 難病医療センター」）
お問合せ先
相談窓口
医療相談支援室
難病相談連絡員：堤まゆみ
☎ 0296-77-1121（代表）
相談対応日・時間
月～金（土・日、祝祭日を除く）
9:00～17:00